Vi hittade inga resultat. Försök igen med ett annat ord.
Innehåll
Du har loggat ut.
Inte registrerad ännu?
Stomipatientens upplevelse
Om du får kronisk sjukdom som diagnos kan dina långvariga livsplaner störas, men det ska inte hindra dig från att uppnå dina drömmar, för att inte tala om att sträva efter ännu bättre. 24-årige Pierre-Louis är ett levande bevis på detta, han har lyckats kombinera sin passion för segling med ett nytt uppdrag i livet: att öka allmänhetens medvetenhet om Crohns sjukdom så att människor förstår den bättre och samtidigt uppmuntra andra att komma ut ur sina skal och leva livet fullt ut.
Pierre-Louis normala liv som tonåring tog plötsligt slut när han var 16 år. Han hade utvecklat konstant diarré, buksmärtor, matsmältningsbesvär och ibland blod i avföringen. Efter flera läkarbesök och många gastrointestinala undersökningar var diagnosen klar: Crohns sjukdom.
“Detta tillstånd gjorde det svårt att utvecklas och gå i skolan som alla andra, särskilt eftersom sjukdomen kommer i skov. Du kan må bra i flera månader och sedan plötsligt inte kunna ta dig för långt från toaletten i tre veckor. Jag tog medicin för att hantera sjukdomen, men hade ändå kriser som gjorde mig trött och tvingade mig att hålla koll på min kost. När mina vänner till exempel föreslog att vi skulle gå på restaurang vågade jag inte säga att jag inte kunde eftersom jag var sjuk.”
Det tog ett tag innan Pierre-Louis äntligen accepterade sin sjukdom.
“Det första steget för att acceptera sjukdomen är att bli vän med kroppen. Och det är ibland svårt. Även om människor har samma sjukdom lever alla med den på olika sätt; det beror också på hur allvarligt varje enskilt fall är. Men viktigast av allt: Var inte rädd för att prata om det, rådgöra med patientföreningar, vända dig till vänner ... Och sedan inser man att människor är sympatiska, de menar bra och negativa reaktioner är sällsynta.”
Pierre-Louis, som har varit passionerad för segling sedan han var 7 år, såg alltid sig själv gå in i den franska flottan ... men Crohns slog till och hans barndomsdröm blev plötsligt uppskjuten.
“Jag ville segla och göra havet till mitt yrke i flottan, men det var inte längre möjligt på grund av min diagnos. Då insåg jag att jag skulle behöva kämpa mig igenom och lära mig att leva med min funktionsnedsättning.”
Han gav inte upp. Med mod och uthållighet lyckades han vända sitt liv och påbörjade ett lite galet projekt som kombinerar offshoresegling, ökar medvetenheten hos allmänheten och uppmuntrar andra med Crohns att övervinna sin rädsla och utmana sig själva: 'Vogue avec un Crohn' [1].
Pierre-Louis grundade Vogue avec un Crohn i januari 2017. Detta storskaliga projekt använder sig av stora seglingsevenemang för att informera människor om Crohns sjukdom och ulcerös kolit, som båda är inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD). Hans budskap är tydligt: "Även med en kronisk sjukdom är mycket möjligt! För att klara av livets utmaningar och leva bra måste man visa lite kämpanda." Genom att delta i det internationella mästerskapet Solitaire Le Figaro i augusti/september 2018, en tiodagars seglingsturné, uppfyllde han sin första barndomsdröm.
“Hade jag inte varit sjuk hade jag kanske aldrig haft modet att uppfylla mina drömmar. Projektet ”Vogue avec un Crohn” tog gradvis form i mitt huvud. Under de första åren av min sjukdom pratade jag inte alls om det. Du slutar med att isolera dig själv och dra dig tillbaka till dig själv. Så från en dag till nästa bestämde jag mig för att sluta gömma mig, att sluta skämmas för min sjukdom. Jag gick från en extrem till en annan, från att inte säga något om min sjukdom till att höja rösten för alla patienter med IBD genom ”Vogue avec un Crohn”.”
Bara en månad efter denna utmaning fick Pierre-Louis genomgå akutkirurgi. Hans tjocktarm, som hade drabbats av Crohns sjukdom i flera år, perforerades precis. Den enda lösningen var att skapa en tillfällig ileostomi för att ge tjocktarmen tid att läka.
“Det första som förändrades var hur jag upplevde min sjukdom. Med stomin blev denna osynliga Crohn synlig. Jag kände att plötsligt såg alla att jag var sjuk.”
Han stannade på sjukhuset i två veckor och bestämde sig sedan för att stomin inte skulle hindra honom från att göra som han hade planerat. Flera veckors rehabilitering och återuppbyggnad av kroppen följde. Han lärde sig att leva med sin stomipåse och blev snabbt självständig.
Sex månader senare, när hans kirurg meddelade att Pierre-Louis stomi kunde vändas permanent, föredrog han att skjuta upp operationen eftersom besöket i maj 2019 kolliderade med Normandy Channel Race. Så istället satte han seglet tillsammans med sin vän och medskippare – och sin stomi! Under en vecka bodde de två sjömännen ombord under spartanska förhållanden: omgiven av kyla, fukt och vågor och utan att duscha.
“Jag tror att det här var min största utmaning någonsin; det var inte den längsta eller svåraste turnén, men jag är stolt över att jag klarade det, även med stomi.”
Så Pierre-Louis njuter av livet till max och är full av idéer för nya projekt. "Efter att ha korsat Atlanten med en vän i tvåhandssegeltävlingen, Transat Jacques Vabre, i oktober 2019, är mitt nästa mål att bli den första sjömannen med en kronisk sjukdom som korsar Atlanten ensam! Jag planerar att delta i det transatlantiska enhandsbåtloppet Route du Rhum 2022." Ett sådant arbete kräver enorm disciplin, regelbunden medicinsk övervakning och specialutrustning ombord.
Faktum är att varje lopp kräver en hel del fysisk och mental förberedelse i förväg. Pierre-Louis följer en speciell kost och gör allt som behövs för att hålla sig frisk. Dessutom svär han på yoga, vilket hjälper honom att hantera stressfaktorerna under loppen, eftersom stress kan utlösa en ny Crohns sjukdomskris. Regelbundna kontroller och konsultationer med läkare och gastroenterolog säkerställer adekvat behandling. Detta är särskilt viktigt under de dagar och veckor då han tävlar på havet när han är ensam.
“Allt detta gör att jag kan möta de utmaningar som havet ställer inför mig med självförtroende och bevisa att allt är möjligt trots min sjukdom med goda förberedelser.”
I november 2022 deltog Pierre-Louis framgångsrikt i enhandstävlingen Route du Rhum och är därmed den första seglaren med kronisk sjukdom som korsar Atlanten ensam!
